Nacer con cualquier desventaja para desafiar la vida es uno de los principales retos que cualquier ser humano y su familia deben afrontar con la unión, el apoyo y sobre todo las ganas de salir adelante para demostrar que todos tenemos las mismas oportunidades, es el caso de Eva Patricia Barba Reinoso, madre de una menor con síndrome de Down quien explica cómo es que han logrado importantes avances en el desarrollo de su niña.
Hoy se conmemora el Día Internacional de las personas son síndrome de Down y aunque no existen cifras oficiales, se estima que en Querétaro este padecimiento se presenta en uno de cada 650 nacimientos, es una alteración por un error aleatorio en la división de las células que tiene como resultado la presencia de una copia extra del cromosoma 21 y hasta la fecha no se conoce ningún factor ambiental o del comportamiento de los padres que origine el síndrome.
Eva Patricia es también directora de Gigi’s Playhouse México, una institución de asistencia privada que brinda servicio gratuito a 100 familias con niños y jóvenes con síndrome de Down, también madre de una menor habla de lo difícil que es encontrar un espacio de desarrollo adecuado para las capacidades de los menores y jóvenes.
“Cuando te dan la noticia imaginas muchas cosas, si podrán hablar, ir a la escuela, además las redes sociales no ayudan, la sociedad a veces los etiqueta, todo esto es difícil, una vez llegó una mamá embarazada llorando porque el doctor le aconsejaba que interrumpiera el embarazo, me preguntaba qué hacer, tenía dudas y le expliqué muchas cosas, pero lo que más le ayudó fue ver a mi hija, reírse, treparse, que venía de la escuela y fue la mejor terapia que le pude haber dado a esa familia”.
Y es que hay médicos que ante la detección de este padecimiento aconsejan a los papás interrumpir el embarazo, pero debido a la falta de información, ya que asegura solo son personas con condiciones diferentes, quienes al igual que todos merecen la oportunidad de desarrollarse.
Barba Reinoso destaca que la vida de las personas con síndrome de Down puede ser normal, si se estimula y brinda apoyo de los papás y el entorno, pues su percepción es diferente pero si se adaptan contenidos educativos se pueden tener grandes avances.
“Realmente el síndrome de Down depende mucho de la estimulación que se les brinde, si nosotros como papás y terapeutas les damos la estimulación requerida, ellos pueden desarrollarse satisfactoriamente, siempre y cuando su salud les favorezca evidentemente ellos son capaces de ir a escuelas regulares, obviamente conforme pasan los grados hay que hacer algunas adaptaciones curriculares que ojalá muchas escuelas apoyaran a esto, pueden desarrollar algún oficio o alguna profesión, siempre con los pies en la tierra y la mirada en el suelo, saber que tienen síndrome de Down que obviamente que las carreras complejas no, pero tenemos jóvenes que se han integrado al mercado laboral”.
El principal reto, tanto para los papás como para las personas con síndrome de Down es la inclusión y la falta de espacios educativos preparados para hacer frente a la necesidad de estos niños.
“El principal reto es que las personas crean y sean inclusivos, las mamás nos topamos con muchas escuelas que no nos abren las puertas, por ley nos tendrían que abrir, entonces dicen que no, que no están preparados ni capacitados, vuelves a los tres años y siguen sin estar preparados, es un reto de la sociedad el decir que no solo por ley los tienen que recibir sino prepararse para trabajar con ellos porque trabajando adecuadamente haciendo una adaptación curricular ellos pueden lograr muchas cosas”.
Dijo que Gigi’s Playhouse México I.A.P. como institución de asistencia privada cuenta con 19 programas educativos de acuerdo a las necesidades de los chicos, desde enseñarles a gatear y caminar, motricidad, lectura, escritura, matemáticas, canto, habilidades sociales, baile, guitarra, pintura, cocina y también para los padres de familia para que sepan de lo que son capaces sus hijos y como tiene que acompañarlos para trabajar con ellos.
“Como mamá, tengo una niña de seis años, ella está a punto de integrarse a la primaria, ella lee, tiene un lenguaje desarrollado, escribe y demuestra que si podemos y la sociedad tiene que creer más en ellos, confiar y lanzarlos”.
Por último, como mensaje dijo que hay que tener confianza en las personas con síndrome de Down, apoyarlos y acompañarlos en todo el proceso, ya que hay casos donde se pueden integrar de una manera directa al mercado laboral y a la sociedad sin necesidad de ser etiquetados o rechazados.
“El mensaje que daría a la sociedad en los papás, confía en que tus hijos pueden y que ante todo son personas y pueden desarrollarse de la mejor manera si ellos sienten que confían ellos dan más de sí mismo y florecen, crecen, si ellos sienten que los etiquetas que no confías en ellos los vas dejar en ese nivel, el mensaje sería confiar y potenciarlos y unirse a todos”, finalizó.
Gigi’s Playhouse México
teléfono 4422136704
mexicoqro@gigisplayhouse.org
www.gigisplayhose.org/mexico